La prise en charge

Le suivi à la Clinique du Motoneurone se fait avec l'aide de nos intervenants (Ergothérapeute, Kinésithérapeute, Neuropsychologue, orthophoniste, Infirmières...), selon vos besoins et votre handicap ou vos souhaits.

  • En 2003 puis 2004, deux circulaires vont définir le cahier des charges pour la création de 17 centres SLA en France. C'est une organisation unique pour la France et pour la SLA dans le monde.

    Un budget est attribué aux centres selon le nombre de patients suivis, permettant au centre de Montpellier de compter à ce jour 15 professionnels, temps plein ou temps partiel, qui interviennent dans le cadre de la consultation multidisciplinaire.

  • Dans le Centre de Référence

    Il s'effectuera tous les 3 mois en moyenne, selon les recommandations nationales. Dans le cadre de ce suivi, vous verrez différents intervenants selon vos besoins, votre handicap ou vos souhaits. Après chaque consultation, les intervenants rédigent une note d'observation dans votre dossier.


    Une réunion de l'équipe se tient 2 fois par semaine, et chaque fois que nécessaire,pour évoquer chaque cas et définir les prochaines actions et programmations de consultation. Le courrier relatant la consultation est adressé systématiquement à vos médecins, mais aussi à vous-même . Une évaluation clinique du handicap, nutritionnelle et ventilatoire est réalisée à la consultation :

    1. Evaluation du handicap moteur
      Son évaluation est une marque fiable de l'évolution de la maladie. Elle sera donc réalisée à chaque consultation pour, après 6 à 12 mois, pouvoir vous donner l'information la plus précise possible sur l'évolutivité de votre propre cas. L'échelle de handicap(ALSFRS) Quantifie la gêne dansdifférents domaines : parole, déglutition, membres supérieurs, membres inférieurs, respiration.
    2. Evaluation de l'état nutritionnel
      L'évaluation nutritionnelle a pour but de sensibiliser à l'importance d'une bonne alimentation, de faire comprendre aux patients les différentes étapes de la prise en charge nutritionnelle, de prévenir et de traiter une dénutrition. Celle-ci aggraverait la maladie de façon importante. La peséepermet de suivre la courbe pondérale et d'évaluer la perte de poids par rapport au poids initial. Elle est fondamentale. Il vous sera doncdemandé de vous peser chaque semaine. L'impédancemétriepermet de dépister une diminution de la masse grasse une fonte de la masse musculaire, une déshydratation ou un phénomène de rétention d'eau (oedèmes). Cette méthode est basée sur la résistance qu'opposent les tissus au passage du courant électrique. Des électrodes d'aluminium sont placées sur les faces dorsales du pied et de la main. Cette mesure est totalement indolore.
    3. Evaluation de l'état respiratoire
      L'intérêt de cette évaluation est de diagnostiquer une insuffisance respiratoire pour la corriger si nécessaire. En effet, les cellules nerveuses ayant besoin d'oxygène, toute altération significative de la ventilation va aggraver la maladie.
      Trois méthodes peuvent être utilisée :
    A. L'étude des fonctions respiratoires est un examen indolore qui permet de mesurer votre capacité pulmonaire ainsi que la pression expiratoire et inspiratoire. Votre coopération au cours de cet examen est très importante. Vous aurez à souffler dans un masque pour vider ou remplir totalement vos poumons. L'appareil mesure vos paramètres qui sont comparés à ceux d'une personne du même âge, du même sexe et de même taille.

    B. La gazométrie
    est la mesure de la quantité d'oxygène et de gaz carbonique du sang artériel. Cet examen est réalisé par ponction artérielle au poignet.
    C. L'oxymétrie permet de mesurer la quantité d'oxygène fixée sur vos globules rouges. Un capteur en forme de pince, indolore, est placé sur un doigt de la main. Le plus souvent, l'examen est pratiqué durant toute la nuit, lors d'une hospitalisation ou à domicile.
  • Les Infirmières

    Les Infirmièr(e)s en collaboration avec l'aide soignante coordonnent le déroulement de la consultation multidisciplinaire : ils vous accueillent ainsi que votre entourage et  vous accompagnent vers les différents intervenants. Ils ont aussi pour fonction l'écoute, le soutien, l'information et l'éducation. Ils réalisent un recueil de données pour définir vos besoins afin d'apporter des solutions. Ils procèdent, sur prescription médicale, à différents examens (bilans sanguins, électrocardiogrammes, pesées, spirométries, gazométries etc.). Ils assurent la programmation des futures consultations multidisciplinaires. Ils organisent les programmations d'hospitalisation (de jour, pour pose de gastrostomie...).Ils assurent un lien entre les intervenants du domicile.

  • La prise en charge médicale

     Le Neurologue est le spécialiste des maladies du système nerveux. A la clinique du motoneurone ces médecins sont spécialisés dans les maladies du motoneurone. Ils suivent et évaluent chaque cas. Ils vous donneront une information la plus complète possible sur votre maladie. Ils participent également aux protocoles de recherche et d’évaluation de la maladie.


  • L'Ergothérapeute

    L'Ergothérapeute est un spécialiste de la réadaptation et de l'appareillage orthétique. Vous pouvez avec lui aborder vos problèmes d'autonomie dans la vie quotidienne. A partir d'une évaluation méthodique de votre cas , il vous proposera certaines possibilités d'action et d'aménagement pour les activités de la vie quotidienne ( telles que la toilette, l'habillage, les loisirs, la marche, l'aménagement du domicile...) Pour prévenir l'aspect nocif de certaines habitudes, il vous conseillera une hygiène gestuelle appropriée.


  • La Kinésithérapie

    Dans la Sclérose Latérale Amyotrophique ou S.L., la kinésithérapie est basée sur l'entretien et le confort et non sur un gain de force musculaire. La stimulation électrique est formellement déconseillée.

    La fréquence des séances sera rarement inférieure à 3 fois par semaine.

    La durée de chaque séance sera d'au moins une demi-heure (J.O. du 04/10/2000). Elle s'adaptera à la fatigabilité du patient.

    Prise en charge musculo-articulaire

    La paralysie progressive des membres va provoquer un enraidissement articulaire, source de douleurs, de troubles trophiques, parfois des positions vicieuses. Ceci aura un impact sur la qualité de vie.

    Les objectifs sont :

    • 1.lutte contre l'ankylose
      • mobilisation passive des articulations dans toute leur amplitude (accent à mettre sur les épaules, les doigts et les poignets)
      • étirements
      • orthèses de repos en l'absence de spasticité

    • 2.lutte contre les douleurs
      • exercices progressifs de courte durée, sans effort
      • massages pour lever les contractures

    • 3.lutte contre les troubles trophiques
      • massages à visée circulatoire
      • massages des points d'appui
      • entretien de la marche
      • posture de drainage
      •  


  • L'assistante sociale

    L'Assistante Sociale a pour mission de vous informer sur vos droits et de vous orienter vers des structures adaptées à vos besoins. Certaines demandes d'aides financières et/ou humaines peuvent être également réalisées. Elle peut aussi effectuer une demande de placement en institutions spécialisées telles que maison de repos, centre de rééducation fonctionnelle, maison de retraite, moyen ou long séjour.

  • La Psychologue-Neuropsychologue

    La Psychologue-Neuropsychologue vous proposera, ainsi qu'à votre entourage, une prise en charge psychologique adaptée (entretiens et suivis spécialisés) afin  de vous soutenir dans vos difficultés éventuelles  face à la maladie. Par ailleurs, un bilan neuropsychologique (évaluation des fonctions cognitives,...) peut être réalisé si le neurologue le prescrit.

  • L'Orthophoniste

    L'orthophoniste est chargée d'évaluer et de rééduquer la voix, la parole et la déglutition. Lorsque cela sera utile, elle vous informera et vous conseillera sur des thèmes plus généraux tels que l'alimentation et la communication, afin de vous apporter les aides techniques les plus appropriées à votre handicap. Elle sera en contact étroit avec l'orthophoniste intervenant chez vous.


  • La nutrition

    Au cours de l'évolution de la Sclérose Latérale Amyotrophique, la dénutrition est un problème fréquent. Dans les formes bulbaires, elle est souvent précoce et importante. Alors que dans les autres formes, elle apparait plus tardivement. Cette dénutrition est en général due aux troubles de déglutition mais elle est facilitée par l'augmentation du métabolisme du patient, secondaire à la maladie, augmentation dont les causes restent encore inexpliquées. Il est important de la combattre car c'est un facteur non seulement qui altère la qualité de vie mais aussi accélère la maladie.

     

    1. Les causes de la dénutrition entrainant une baisse des apports journaliers
      • Troubles de la déglutition
      • Incapacité motrice des membres supérieurs
      • Troubles psychologiques
      • Anorexie
      • Syndrome dépressif
      • Insuffisance respiratoire
      • Troubles digestifs :
      • Constipation
      • Aérophagie
      • Perte du goût

    2. Evaluation de l'état nutritionnel : permettant d'adapter quantitativement et qualitativement les apports.
      • Le recueil des prises alimentaires:
        Il évalue les apports quotidiens da la façon la plus précise possible. Ainsi, le recours à l'entourage est souvent nécessaire lorsque le patient a des troubles de l'élocution, de l'écriture ou qu'il sur ou sous estime ses apports.
      • La pesée :
        La courbe de poids et la prise de poids toutes les semaines vont permettre d'estimer la perte de poids par rapport au poids habituel. Une variation entre 5 et 10% du poids de forme est un signe d'alerte.
      • L'I.M.C. :
        L'Indice de Masse Corporelle est le rapport poids (kg)/taille².
      • La durée des repas :
        Si le temps est supérieur à 45 minutes, il y a généralement limitation de l'apport énergétique et fatigabilité.
    3. Elle repose sur les éléments suivants :

    4. La prise en charge:
      Une bonne qualité de vie est un objectif majeur. De nombreuses mesures peuvent être mises en œuvre avant d'envisager la nutrition artificielle :
      • Adaptation du matériel au handicap
      • Couverts, chaises, tables...
      • Traitement de la constipation : Par apport suffisant de fibres et d'eau
      • Posture de déglutition : Tête penchée en avant (menton dans le cou) lors de la déglutition. Rappel d'une rééducation spécifique de la déglutition lors des séances d'orthophonie.
      • Utilisation de compléments alimentaires diététiques : Consistances diverses ("graisser" l'alimentation pour éviter les blocages, proscrire les aliments secs tel le blanc de poulet) et poudre épaississante
      • Traitement de l'hypersalivation : Les moyens sont divers : laroxyl ®, scopoderm ®, gouttes d'atropine®, toxine botulique®
      • Prise en charge ventilatoire : Les troubles respiratoires vont augmenter les dépenses énergétiques quotidiennes et vont ainsi majorer la perte de poids

    5. Suppléance :
    6. Lorsque les fausses routes sont importantes, la perte de poids rapide ou les repas trop longs, la nutrition artificielle est alors proposée : c'est gastrostomie. C'est un geste simple (Cf. chapitre spécifique sur le sujet dans notre site) et rapide.

      Si la pose de la gastrostomie est refusée par le patient ou contre indiquée médicalement (car des patients qui ont trop attendu ou qui ont de gros troubles respiratoires), on pourra alors envisager, soit une alimentation parentale par port-a-cath soit par PICC (cathéter central à insertion périphérique) .

      A chaque étape bien sûr, le patient donnera son accord ou non après information et discussion avec l'équipe. Il sera important que la famille soit partie prenante de ces discussions même si les décisions reviennent en premier lieu au patient.


  • Prise en charge psychologique

    Dans le cadre de l'accueil et du suivi des patients au sein de la clinique du motoneurone, il sera proposé aux patients et leurs proches de rencontrer la psychologue.

    La psychologue est disponible durant la maladie mais aussi ultérieurement. Elle interviendra tant auprès du patient que des proches, y compris, si besoin, pour les enfants.

    L'entretien clinique initial dure rarement moins d’une heure.

    Les informations issues de cette rencontre permettent de s'entendre avec le patient ou ses proches, sur les modalités de prise en charge psychologique tout au long du suivi, sachant qu'il peut s'agir d'un accompagnement plus ou moins régulier, voire parfois ponctuel selon les besoins et la demande des personnes.

    Pour le patient, la disponibilité de la psychologue permet d’avoir un interlocuteur pour échanger sur les difficultés du présent et de l’avenir. Tous n’en expriment pas le besoin.

    Pour les proches, la psychologue est un appui important pour permettre de mieux appréhender le quotidien et les périodes d’évolution du handicap.


  • Prise en charge respiratoire :

    La paralysie progressive des muscles respiratoires va provoquer une diminution de la capacité respiratoire, une difficulté à tousser et à expectorer. Ceci aura un impact sur le pronostic vital du patient.

    Les objectifs sont :

    • 1.Correction de la posture
      • Séances de verticalisation
      •  

    • 2.Entretien musculaire
      • Conservation d'une respiration abdomino-diaphragmatique
      •  
       
    • 3.Désencombrement
      • Postures de drainages
      • Facilitation de l'expectoration
      • Formation et utilisation du Cough Assist